by Quiero Vida y saludSíndrome de Down: Mi hijo tiene ¿Y ahora?
Aunque el diagnóstico de síndrome de Down puede ser desafiante, muchas familias han criado niños con este síndrome y son felices y saludables.
Con el apoyo adecuado y manifestaciones de amor incondicional, estos niños pueden alcanzar su máximo potencial y llevar una vida plena y significativa.
Es necesario informarnos sobre el síndrome de Down y sobre las formas en que se manifiesta, teniendo en cuenta que puede variar de paciente a paciente.
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una condición genética en la que una persona tiene una copia extra del cromosoma 21. Normalmente, las personas tienen dos copias de este cromosoma, pero en el síndrome de Down hay tres copias. Esto se conoce como trisomía 21.
La causa exacta de por qué ocurre esta alteración no se conoce completamente, pero se sabe que no está relacionada con ningún comportamiento o acción de la madre durante el embarazo.
La trisomía 21 ocurre de forma aleatoria durante la formación de los gametos (óvulos y espermatozoides) o en el momento de la fecundación del óvulo.
Características generales del síndrome de Down
El síndrome de Down puede causar una variedad de síntomas físicos y de desarrollo, y la gravedad de estos síntomas puede variar de persona a persona.
Algunos de los síntomas comunes del síndrome de Down pueden incluir:
- Características faciales distintivas, como ojos almendrados, una nariz pequeña y achatada, y una boca pequeña con una lengua que puede sobresalir.
- Retraso en el crecimiento y en el desarrollo, que puede manifestarse como una baja estatura y un retraso en el desarrollo motor y cognitivo.
- Discapacidad intelectual, que puede variar de leve a moderada, y puede hacer que la persona tenga dificultades para aprender y procesar información.
- Problemas de salud, como defectos cardíacos congénitos, problemas de audición y visión, problemas gastrointestinales y problemas de tiroides.
- Problemas de habla y lenguaje, que pueden hacer que la persona tenga dificultades para comunicarse verbalmente.
Es importante tener en cuenta que no todas las personas con síndrome de Down tendrán todos estos síntomas, dependerá del tratamiento, el cuidado y la personalidad de cada individuo.
¿Cómo se comporta un niño con Síndrome de Down?
Quienes son portadores de este síndrome generalmente pueden destacarse por ser personas cálidas, cariñosas y muy afectuosos con las personas que conocen y aman, y disfrutan de abrazos y muestras de amor.
A menudo, los niños con síndrome de Down tienen una personalidad alegre y optimista, lo que puede contagiar a quienes están a su alrededor. Pueden encontrar la felicidad en cosas simples y disfrutar del momento presente.
A pesar de los desafíos que puedan enfrentar en su desarrollo, tienen una fuerte determinación y perseverancia, motivados para alcanzar sus metas y no darse por vencidos fácilmente.
Disfrutan de la compañía de otras personas y pueden ser muy sociales. Les gusta interactuar con otros niños y adultos y hacer amigos.
Son muy sensibles a los sentimientos de los demás. Pueden ser muy empáticos y comprensivos, y pueden ser capaces de ofrecer consuelo a las personas que los rodean.
¿Cómo se realiza el diagnóstico?
El síndrome de Down se puede diagnosticar mediante pruebas de diagnóstico prenatal o pruebas genéticas después del nacimiento.
Las pruebas de diagnóstico prenatal pueden incluir la amniocentesis o la biopsia corial. Estas pruebas implican la toma de muestras de líquido amniótico o tejido placentario para analizar los cromosomas del feto y detectar la presencia de una copia extra del cromosoma 21.
Estas pruebas generalmente se ofrecen a mujeres embarazadas que tienen un mayor riesgo de tener un bebé con síndrome de Down, como mujeres mayores de 35 años.
Después del nacimiento, el síndrome de Down se puede diagnosticar mediante pruebas genéticas, como un análisis de sangre que examina los cromosomas de la persona en busca de una copia extra del cromosoma 21.
Además, los médicos pueden hacer un examen físico para buscar características faciales distintivas y evaluar el desarrollo y la salud general de la persona.
Es importante tener en cuenta que el diagnóstico temprano del síndrome de Down puede ayudar a garantizar que la persona reciba el apoyo adecuado y los cuidados médicos necesarios para tener una vida plena y saludable.
¿Existe un tratamiento?
No hay cura para el Síndrome de down, pero existen tratamientos y terapias que pueden ayudar a tratar las enfermedades a las que estas personas son propensas y a desarrollar su máximo potencial para llevar una vida plena y feliz.
Estos tratamientos y cuidados especializados puede ser:
- Cuidados médicos regulares, incluyendo exámenes de salud y seguimiento de cualquier problema médico asociado con el síndrome de Down.
- Terapia física, ocupacional y del habla para ayudar a mejorar la fuerza muscular, la coordinación y las habilidades de comunicación.
- Educación especializada y apoyo educativo para ayudar a las personas con síndrome de Down a aprender y alcanzar su potencial académico.
- Asistencia y apoyo para la vida diaria, como servicios de cuidado de la salud, servicios de atención domiciliaria y programas de vida independiente.
- Terapias y programas de inclusión social para ayudar a las personas con síndrome de Down a desarrollar habilidades sociales y establecer relaciones significativas.
Es importante que los cuidadores y los profesionales de la salud trabajen juntos para crear un plan de tratamiento y cuidado individualizado para cada persona con síndrome de Down, teniendo en cuenta sus necesidades únicas y su nivel de funcionamiento.
Consejos para los padres de un niño con Síndrome de Down
Tal vez después del shock del diagnóstico, necesiten de un tiempo de terapia personal y de pareja, para aceptar el hecho de que las expectativas con respecto al nacimiento de vuestro hijo no fueron las esperadas.
Es fundamental como padres buscar sanar nuestras propias heridas, para estar enteros frente al desafío de educar un hijo.
Ellos no tienen la culpa de haber nacido con esta característica especial. Cuanto más rápido hagamos el duelo y lo aceptemos, más podremos contribuir para su desarrollo y educación.
Como dijimos al inicio, el diagnóstico de síndrome de Down puede ser abrumador, pero podemos hacer mucho para ayudar a nuestros hijos a tener una vida feliz y saludable.
¿Cómo podemos ayudar?
Busca apoyo: Es importante conectarte con otros padres que tienen hijos con síndrome de Down y buscar grupos de apoyo en tu comunidad. Estos grupos pueden proporcionar información, recursos y un lugar donde compartir tus experiencias y preocupaciones.
Aprende todo lo que pueda sobre el síndrome de Down: Hay muchas fuentes de información disponibles para ayudarte a entender mejor. Habla con los médicos, terapeutas y otros profesionales de la salud de tu hijo para obtener información sobre cómo apoyarlo en su desarrollo y necesidades.
Proporciona un ambiente estimulante: Asegúrate de proporcionarle a tu hijo un ambiente estimulante y seguro que promueva el aprendizaje y el desarrollo. Esto puede incluir juguetes, juegos y actividades que sean apropiados para su edad y habilidades.
Fomenta el desarrollo temprano: trabajar con terapeutas ocupacionales y del lenguaje puede ayudar a tu hijo a desarrollar habilidades importantes para la vida temprana.
Crea un plan de tratamiento: Trabaja con los médicos y otros profesionales de la salud de tu hijo para crear un plan que aborde sus necesidades médicas, terapéuticas y educativas.
Sé paciente y amoroso: Tu hijo puede necesitar más tiempo y atención que los demás para alcanzar ciertos hitos del desarrollo. Recuerda que es único y especial, y que el amor, la paciencia y la atención que le brindes son fundamentales para su desarrollo y bienestar.
Y recuerda que tu hijo es un miembro importante y amado en tu familia. Dedica tiempo y energía a nutrir tu relación con él, y de disfruta de todas las alegrías y satisfacciones que te traerá.
Escrito por: Lia Treves – Psicóloga, Educadora y Master Coach con Inteligencia Espiritual
Fuente original: quierovidaysalud.com